יום שני, 9 ביולי 2012

תדמיתה של מחלת הסרטן בקרב בני משפחות החולים

סרטן והדבקה: תדמיתה של "המחלה" בקרב בני המשפחות של החולים \ פרופסור מאירה וייס

Cancer and Imputed Infection: Images of "The Disease" among patients' relatives / Prof. Meira Weiss

לשמה של מחלת הסרטן נקשרו סטיגמות ואסוציאציות קשות: החל מסבל וכאב בלתי נסבלים, דרך כיעור ובידוד וחברתי וכלה במתן הכינוי "הצרעת של ימינו". דימויה השלילי והקשה של מחלת הסרטן עומד בבסיס המאמר אותו פרסמה פרופ' מאירה וייס בכתב העת The Sociological Review .

לדידה של פרופ' וייס, קרובי המשפחה של החולים במחלות הסרטן מתקשים להתמודד עם הדואליות הטמונה בפער שבין המראה החיצוני של החולים ( שנראים ברובם כאנשים בריאים לכל דבר) מחד, לבין האבחנה הרפואית הקשה ,מאידך. הקושי להתמודד עם העמימות גורם לרבים מההורים והקרובים לאמץ תפיסות שאינן עולות בקנה אחד הממצאים הרפואיים – בראש ובראשונה, הנטייה לייחס למחלת הסרטן את היכולת להדביק את הזולת.

 מאמרה של פרופ' וייס מבוסס על בחינתם של ארבעה מקרי מבחן שונים המהווים מיקרו-קוסמוס של החברה הישראלית. ייחודו של המחקר נובע במישרין מהיותו תיעוד אתנוגרפי אותנטי שנוצר כתוצאה מפגישות אישיות בין פרופ' וייס למשפחות אותן חקרה וראיונות עומק אשר התקיימו עמן. המכנה המשותף אשר עובר כחוט השני בין כל המקרים נעוץ בדיסוננס הקוגנטיבי שבו שהו ההורים וקרובי המשפחה, דיסוננס קוגנטיבי שיצר בתורו פרדוקס לא פשוט – הפחד של ההורים וקרובי המשפחה להידבק במחלת הסרטן היה כל כך גדול דווקא משום היעדר הסממנים התסמיניים שיכלו להעניק מידה כלשהי של ודאות. זאת ועוד, הניסיון להיאחז בדבר מה ממשי בעיצומה של אי-הודאות גרם לא פעם להאנשתו של הסרטן אשר נתפס בין היתר כגורם אותו ניתן לדחוק החוצה.

כך למשל, במקרה של לאה (שם בדוי) , בת ה-15 אשר אושפזה בבית החולים עם גידול סרטני, התעקשה אמה לנקותה בצורה יסודית ביותר אחרי כל אמבטיה, כאילו מבקשת, לגרש את הגידול מקרבה. בה בעת, דודותיה של לאה ומאוחר יותר גם אמה, השתכנעו בשלב כלשהו כי מחלת הסרטן וודאי מדבקת. האם אף העידה בעצמה על כך שהיא דורשת מילדיה האחרים לשטוף את ידיהם ביסודיות יתרה לאחר שאלה נגעו במיטתה של לאה הצעירה. בנוסף, האם אף מאמינה בכך שהיא זו אשר הדביקה את לאה לאחר שביקרה בעצמה חולת סרטן אחרת. לבסוף, בכל הנוגע להאנשה, הרי שבמקרה של לאה, מעירות הדודות על כך שבתוך החדר בו מאושפזת לאה – יש ריח לא נעים – "ריח של סרטן" כהגדרתן.

 במקרה אחר, אביה של חנה (שם בדוי) בת ה-10 אשר סובלת מלוקימיה, טוען כי "הסרטן גרוע יותר משפעת. הסרטן הוא כמו השטן, לא משנה כמה תיזהר, בסוף הוא יתפוס אותך." לדידו של האב, אין כל עוררין על כך שהסרטן מדבק. ה"עדות" בה הוא מחזיק על מנת לחזק את דבריו היא מותה המצער של אשתו, אמה של חנה, אשר נפטרה מסרטן כשנה וחצי לאחר שהמחלה נתגלתה אצל בתה. אחיותיה של האם המנוחה אף טענו כי "גם אם מוחן אומר להן שהסרטן אינו מדבק, הרי שלבן אומר להן שלא כך הדבר." ניתן להבחין איפוא בקשר מאגי כמעט אותו יותר האב בין שני מקרים שנתפסים בעיניו כסיבה ותוצאה – מותה של אשתו ומחלתה של בתו. אלה מחזקים את התחושה הלא-רציונלית אלא האמוציונלית לפיה המחלה אכן מדבקת.

הגדילו לעשות בני משפחתה של פלורה (שם בדוי) בת ה-14 אשר הלכה לעולמה תוך כדי ביצוע המחקר. דקות לאחר מותה, התכנסו בני המשפחה בקפיטריית בית החולים ואביה של פלורה סרב להשלים עם האבדה הקשה ואף הביע פליאה על עצם ההידבקות של פלורה במחלה שכן לשיטתו "אף אחד מבני המשפחה לא חלה בסרטן קודם לכן – ומשום כך לא ברור כיצד פלורה נדבקה." על מנת לנסות ולמצוא הסבר מציג האב טענה לפיה הרופאים החליפו בין פלורה לבין ילדה אחרת במועד הלידה. ניכר כי ההשערות אותן העלה האב נבעו מהצורך לספק לעצמו ולבני משפחתו הסבר לתופעת שתי הזהויות של פלורה: מבחינתה של האם, לבשה פלורה שתי זהויות שונות הבאות לידי ביטוי בשאלה פשוטה אחת – הכיצד היא יכלה להיראות כה בריאה כלפי חוץ אך במקביל למות מבפנים...?

לבסוף, המקרה הרביעי והאחרון אותו בחנה פרופ' וייס במאמרה עסק בסיפורה של סופי (שם בדוי) בת ה-13. אמה של סופי דיברה על כך שאולי סופי נדבקה במחלה משום שהיא (האם) הביאה לבתה בגדים שהיו שייכים בעבר לחולת סרטן.אחותה של סופי, עובדת סוציאלית במחלקה האונקולוגית, העידה על כך שהיא "אף פעם לא דמיינה שדווקא סופי תהיה זו אשר תיפגע כתוצאה מהרצון שלה (של האחות) לזכות בעבודה במחלקה האונקולוגית..." אחותה של סופי אף מעידה באופן חד-משמעי כי היא מפחדת לשהות לצד אחותה .היא אומרת שניתן להבחין בריח הנודף מסופי "זהו ריח המוות", אני מנשקת אותה כי אני חייבת אבל אני מוצאת את זה מגעיל..."

לסיכום, חוסר העקביות שבין המראה החיצוני של החולים למצבם הרפואי הסמוי מן העין מייצר בעיני ההורים וקרובי המשפחה של החולים צורך אינסטנקטיבי למצוא הסבר לתופעה. חלק מההורים והקרובים התמודדו עם הדיסוננס וחוסר האונים אותו חוו באמצעות האנשה תוך ניסיון להיאחז במרכיב ויזואלי שניתן להיאבק בו ולהתמודד עמו. חלקם האחר, הסתמך דווקא על המימד הגנטי תוך ניסיון לשכנע את עצמם ואת זולתם כי מדובר בפגם גנטי שלא ניתן אלא להסבירו באמצעות הסברה כי הילדים הוחלפו בלידתם. כך או כך, כל ההורים, סברו בשלב זה או אחר שהסרטן היא מחלה מדבקת ועל כן הרחיקו את קרובי המשפחה האחרים מהחולה או לחילופין אף שכנעו את עצמם כי הם כבר נדבקו ואין דבר שיכול לשנות את המציאות המרה.

אין תגובות:

פרסום תגובה